A história do João Emanuel e a AME

Saiba um pouco mais sobre a rotina do João Emanuel e da sua família na busca pelo seu tratamento.

Diagnosticado com AME aos 4 meses de vida

A história do João Emanuel inicia no dia 29 de julho de 2019 em Lindolfo Collor, na região da Serra, no Rio Grande do Sul.

Após a gestação tão esperada pela mãe, Luciana Vanderleia Rasch, 41, e pelo pai, Édio Schropfer, 43, aos três meses ambos perceberam que havia algo de errado com a saúde de João. Na busca pelo diagnóstico, aos 4 meses de vida, ele foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo I, um dos tipos mais agressivos da doença genética degenerativa, com a expectativa de vida de dois anos.

Desde então, a família que já havia perdido a primeira filha, há 18 anos atrás pela mesma doença, volta a vivenciar a luta pela vida do filho. A doença que afeta e prejudica a alimentação, respiração e provoca a perda gradual dos movimentos de braços e pernas, faz com que João realize tratamento em casa, pois sua respiração depende de aparelhos, sonda gástrica para se alimentar a cada três horas, além das sessões de fisioterapia motora e fisioterapia respiratória realizada com o acompanhamento de fonoaudiólogo três vezes por semana.

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AME João Emanuel

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